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8岁“玻璃女娃”病痛折磨渴望获救能上学

来源:嘉禾网 作者:李泽芸 编辑:邓和明 2011-12-22 15:13:39
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          在嘉禾珠泉社区的丰禾墟居民区里,有这样一个小女孩,她快8岁了,却不敢去上学,也不能和小朋友们一起玩耍,甚至不敢大摇大摆地走上街,每天只能孤单地一个人待在家中。她就是人们俗称为“玻璃病患”的女娃李欣南——一个血小板指数只有每立方毫米1万个(正常人是100万个至300万个),长期遭受病痛折磨的孩子。

  美好童年,却突蒙病魔阴影

  记者来到小欣南家的那天,阳光很好。8岁的小欣南静静地蜷缩在家门口的藤椅上,幼小的身体感受着冬日里难得的温暖阳光。乍一看,这个孩子与同龄人相比稍微胖了一些,眼神中也少了一份8岁孩子该有的活泼与闪亮。

  小欣南的姑姑告诉记者,2010年下半年,6岁半的李欣南刚上小学二年级。11月时,家里人发现她的小腿处有些大小不均的瘀青和红点。最初大家以为是小孩子贪玩,不小心撞伤的,可是一周后欣南却频繁地流起了鼻血,并且一次比一次难止住,还有一次是医生用纱布棉条处理一个多钟头后才止住血。当时小欣南的血常规检查中,血小板指数就仅为每立方毫米8万个了,不足正常人血小板数量每立方毫米100~300万个标准的十分之一。

  血小板是哺乳动物血液中的有形成分之一,在止血、伤口愈合、炎症反应、血栓形成及器官移植排斥等生理和病理过程中有重要作用。正常人的血液中血小板数量为每立方毫米10~30万。如果血小板指数偏低,很有可能会面临血流不止的危险。然而小欣南的血小板指数却如此之低,这让家人紧张得立马将她送到了湖南省儿童医院诊治。在经过了骨髓穿刺等一系列检查后,小欣南最终被确诊为“难治性免疫性血小板减少性紫癜”。

  小欣南病情较轻时会出鼻血难以止住,最严重时她也因鼻血倒流腹中而吐过血,医院甚至下了几次病危通知书。

  这一噩耗对于父母双方都无固定职业、低收入的家庭来说无疑是一个晴天霹雳。而本该和同龄孩子一样无忧无虑的小欣南的童年也蒙上了病魔的阴影。

一直蜷缩在藤椅上的小欣南

2010年时还未患病的小欣南

  玻璃娃娃,每日靠药物维持生命

  为了治病,小欣南不得不放弃学习,远离心爱的校园,跟着父母辗转于郴州市儿童医院、湘雅医院、省儿童医院,短短的一年时间就已花去治疗费用52.5万元。

  “一开始就打600多元一支的球蛋白,打了300多支,打完以后她的血小板指数会恢复到100多万单位,但是到今年8、9月的时候,打球蛋白也无济于事了还是流鼻血,1万5一支的瑞士进口莫乐华打了4支也没有效果,就只能吃中药了。现在,每天也要花费300多元,哪个家庭也承受不了啊。”小欣南的姑父邢师傅一直帮着照顾欣南,惋惜地告诉记者。

  现在,小欣南的血小板指数仅为1万个单位,每天靠药物控制病情。在她的脖子上、背上、脚上都不同程度的起着红血点和瘀青,她那原本稚嫩的身躯和乖巧的脸蛋也因长期服用激素和各种药物而发肿发胖有些变型了。由于体型偏胖,再加上身体的不适,小欣南现在总是四肢无力,走不了太远。

  小欣南的姑姑给记者看了看欣南每天都要吃的药,中药、西药,红红绿绿的有好几种。姑姑说,这些药十分难下口,可是为了能治好自己的病,欣南每次一点也不犹豫地就将药丸吞了下去。

  为了给孩子治病,小欣南的父母花光了家里所有的积蓄,到处借钱,现在已是债台高筑。屋漏偏逢连夜雨,今年6月小欣南的母亲罗平英也被查出患有腮腺瘤和早搏性心脏病,但是女儿高额的治疗费已经让这个脆弱的家庭再也挪不出钱来医治她的病了,至今她也只能强撑着身体,带着孩子四处简单求医就诊。

小欣南的腿上、身上都大小不均地分布着淤青和红血点

小欣南每日天要吃的一部分药

  风雨飘摇中成长,渴望回到校园

  在小欣南空荡荡的家中摆设着几件简单的家具,有些破损的电视机与电冰箱是这个房间里仅存的几样电器了。墙面也因房屋较老旧而泛着黄,一面墙上贴满了小欣南上学时获得的奖状。记者采访小欣南时,她一直默默地低着头蜷缩在藤椅上,双手紧紧地扣着。偶尔,她5岁的弟弟杰辉走到她身旁,她才会像个大姐姐似的握握弟弟的手,或是朝他浅浅地一笑。

  小欣南的奶奶快80岁了,自从欣南得了病,她便承担起了照顾这姐俩日常生活的重任。“以前我欣南是个好活泼聪明的仔仔,家里人和邻居都很喜欢她,读书也很认真。可是自从得了这个病,她不能去上学,就变得不爱讲话了,有的时候可能是因为药物的副作用影响,脾气也变得不好了。”说话间,老人用手捋了捋满是银丝的头发,苍老的脸上尽是遗憾与惋惜。

  为了避免在日常生活中不被弄伤而造成难以止血的局面,小欣南只上了二年级一学期便辍学了。由于疾病的特殊性,小欣南不能上学,更不能随便走在大街上,甚至不敢随便和邻家的孩子玩。一个还不到8岁的孩子,连基本的玩耍权利都受到了限制,这让本来就受病痛折磨的她性情大变,再也没有了原来的天真活泼和灿烂的笑脸。

  每天,小欣南只能在奶奶和弟弟的搀扶下到家门口走一走,但她却并没与因此而放弃对读书的渴望。奶奶告诉记者,欣南的弟弟每天从学校回来就会告诉姐姐学习了什么,讲一讲当天发生的校园故事,每一次,小欣南都听得可认真了。小欣南告诉记者,等她病好了她一定要回去上学,好好学知识文化。

 

小欣南和奶奶每天都在家门口走一走

小欣南和弟弟在一起

未患病时的小欣南和弟弟

  人人献出一点爱,期待社会大爱帮扶

  医生表示,像欣南这种血小板性紫癜十分罕见,也很难治愈,目前世界上还没有发明特效药来医治。原本医生打算通过打针吃药的保守方法来治愈小欣南,可是成效并不明显,于是考虑等小欣南的血小板指数恢复到每立方毫米6至7万个后,再为她实施脾脏切除手术,帮助欣南康复。可是,目前小欣南的血小板指数只有“1”,要上升到60、70还需大量的资金,对于这个穷困的家庭来说却再也难以承担了。

  在小欣南治疗的这一年中,周围的邻居们也为她对抗病魔的坚强和家人的坚持而深深感动,都伸出了援助之手。“我们都只是尽一点微薄之力,他们家太难了,小欣南这么乖,我们都希望更多的人能来帮助她共渡难关。”小欣南的邻居肖玉石在得知记者到来后,特意跑来告诉记者。

  雷敏中是丰禾墟的老居民了,自从小欣南一家搬来这里就以一直和他是邻居,她十分怜悯小欣南的遭遇,她说小欣南是一个特别坚强的孩子,虽然现在变得比以前沉默了,但求生的意志十分坚定,从来没有放弃自己。周围的邻居们看着这一家历经了这风风雨雨都很同情,纷纷伸出了援助之手,尽力帮助他们。

  现在小欣南的家人还在通过各种渠道寻求帮助,募集资金,他们表示不会放弃对孩子的治疗,一定会努力坚持。这股浓浓的人情味与亲情让记者特别感动,嘉禾网的记者在这里呼吁社会的各界爱心人士能够伸出援助之手,帮助这枝稚嫩的花朵免遭病魔的摧残,为这个风雨飘摇的家庭奉献一份力量,用我们的爱帮助小欣南打破“玻璃娃娃”的怪圈,让她回复曾经的笑容,重新走进课堂,走向健康的人生!

      爱心捐助电话: 13973537396(邢先生)

依然喜爱读书的小欣南每次拿起书本看得都很认真

小欣南简陋的家

 

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